Guilherme, de 8 anos, emocionou o país ao acordar depois de 16 dias em coma e reencontrar a mãe, Tayane Gandra. O registro viralizou nas redes sociais e chamou a atenção para uma doença extremamente rara: a epidermólise bolhosa.
Trata-se de uma condição genética autoimune que provoca graves ferimentos na pele. Ela não é contagiosa e não tem cura. No entanto, segundo o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças nascem com essas lesões.
O que é a epidermólise bolhosa
De acordo com o dermatologista Gustavo Martins, a pele de pacientes com epidermólise bolhosa apresenta uma deficiência na produção da proteína de ligação, o colágeno tipo VII.
“Essa proteína é responsável por unir a derme à epiderme, e sua ausência resulta em uma pele extremamente frágil e sensível. O simples atrito ou pressão na pele pode causar a formação de bolhas dolorosas e feridas”, diz o especialista.
Por serem frágeis e delicadas, os médicos comparam a pacientes com epidermólise bolhosa com as asas de uma borboleta – daí o apelido da condição.
Como tratar a condição
O dermatologista explica que para prevenir e minimizar os sintomas, é necessário adotar uma série de cuidados. A utilização de medicações imunobiológicas pode ajudar a estabilizar a condição, mas, infelizmente, ainda não existe uma cura definitiva.
“Além disso, é fundamental evitar traumas na pele, como atritos, batidas ou pressões excessivas. Recomenda-se evitar roupas apertadas, calçados desconfortáveis e tecidos sintéticos, que podem causar danos à pele delicada”, destaca o profissional.
A doença geralmente se manifesta desde o nascimento ou durante a infância, o que demanda um cuidado constante e um acompanhamento médico especializado.
“Além dos desafios físicos, a condição também pode ter um impacto emocional significativo. Portanto, é essencial oferecer um acolhimento adequado para garantir o desenvolvimento psicossocial do paciente”, aponta Gustavo.
